Lyme Borreliose

Seit vielen Jahren gibt es umfangreiche medizinische Kontroversen über fast alle wesentlichen Aspekte der Lyme-Borreliose, die insbesondere in den USA seit Anfang der 90er Jahre zu massiven öffentlichen Auseinandersetzungen führen - und die sicherlich in der Art und Weise, wie sie ausgetragen werden, in der Medizinwelt ihresgleichen suchen.

Die eine Seite

Auf der einen Seite stehen Mediziner und Wissenschaftler, vorwiegend aus dem universitären und klinischen Bereich, die Forschung und Lehre betreiben und in die Entwicklung von präventiven, diagnostischen und therapeutischen Grundlagen involviert sind. Sie sind der Meinung, dass die Krankheit mit den von ihnen entwickelten und empfohlenen Labormethoden und Falldefinitionen in der Regel gut zu diagnostizieren und mit 14tägigen bis höchstens vierwöchigen Antibiotika-Behandlungen in der überwiegenden Anzahl der Fälle heilbar sei, aber in jedem Stadium auch ohne eine entsprechende Therapie folgenlos ausheilen könnte. Eine chronisch-persistierende Lyme-Borreliose wäre deshalb sehr selten. Häufigere und längere Antibiotika-Behandlungen werden von ihnen mit der Begründung abgelehnt, dass diese zu schweren Nebenwirkungen sowie zu Resistenzen und Superinfektionen führen könnten, wobei ihr Nutzen nicht belegt sei. Ärzte, die eine andere Meinung vertreten, würden die Krankheit "überdiagnostizieren" und "übertherapieren" und damit eine "Hysterie" auslösen.

Deutschland

DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie)
Neuroborreliose, S-I-Leitlinie 2008 (pdf)

DDG (Deutsche Dermatologische Gesellschaft)
Kutane Manifestationen der Lyme Borreliose, S-I-Leitlinie 2009 (pdf)

Anmerkung: Bei einer S-I-Leitlinie handelt es sich nach den AWMF-Kriterien lediglich um eine "von einer repräsentativ zusammengesetzten Expertengruppe einer Fachgesellschaft im informellen Konsens erarbeitete Empfehlung", die vom Vorstand der medizinisch-wissenschftlichen Fachgesellschaft verabschiedet wurde."

Europa

ESGBOR/Eucalb (European Study Group for Lyme Borreliosis)
Internetinformationen zur Lyme Borreliose

Eucalb
Recommendations for diagnosis and treatment of Lyme borreliosis: guidelines and consensus papers from specialist societies and expert groups in Europe and North America 2010 (pdf)

EFNS (European Federation of Neurological Societies)
EFNS guidelines on the diagnosis and management of European Lyme neuroborreliosis 2010 (pdf)

Anmerkung: Laut EU ist die Entwicklung von medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien nach wie vor eine nationale Angelegenheit, weshalb diese Empfehlungen keine direkte Relevanz in Deutschland haben.

USA

IDSA (Infectious Diseases Society of America)

The Clinical Assessment, Treatment, and Prevention of Lyme Disease, Human Granulocytic Anaplasmosis, and Babesiosis: Clinical Practice Guidelines 2006 (pdf)

Anmerkung: Diese Leitlinie wurde bislang nicht aus dem amerikanischen Leitlinien-Register NGC entfernt, obwohl innerhalb einer 5-Jahres-Frist eine Überarbeitung hätte erfolgen müssen, was bislang nicht geschehen ist. Siehe hierzu auch Outdated Guidelines for Treating Lyme Disease Should be Removed from Government Web Site Used by Doctors as Resource for Medical Protocols 2012. Amerikanische Leitlinien haben in Deutschland keine Gültigkeit.

Die andere Seite

Auf der anderen Seite stehen praktisch tätige und auf die Lyme-Borreliose spezialisierte Mediziner, aber inzwischen auch einige Wissenschaftler, die der Meinung sind, dass es sich bei der Lyme-Borreliose um eine komplexe und häufig zur Chronifizierung neigende Erkrankung handeln würde. Sie sind der Meinung, dass es bei Einhaltung der diagnostischen Empfehlungen der meinungsführenden Wissenschaftler und Mediziner zu einem hohen Anteil von falsch negativen Ergebnissen kommen würde. Es müssten deshalb zur Diagnose und Therapiekontrolle zusätzliche und andere Labor-Methoden sowie weiter gefasste Falldefinitionen verwendet werden. Zudem würden die üblichen 14tägigen bis höchstens vierwöchigen Antibiotika-Behandlungen zu einem nicht unerheblichen Teil von Therapieversagern führen, weshalb die Behandlung nicht auf vier Wochen limitiert, sondern analog anderer schwerer bakterieller Infektionskrankheiten über einen längeren Zeitraum durchgeführt werden, vor allem wenn zuvor kürzere Therapien versagt haben. Chronische Verläufe und damit verbundene Spätschäden wären häufig.

Deutschland

DBG (Deutsche Borreliose-Gesellschaft)
Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose 2010 (pdf)

Anmérkung: Diese Empfehlung wurde nicht im Rahmen der AWMF-Leitlinien-Entwicklung erstellt.

USA

ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society)
Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease 2005 (pdf)

Anmerkung: Diese Leitlinie wurde 2010 aus dem amerikanischen Leitlinien-Register entfernt, da in der vorgesehenen 5-Jahres-Frist keine Aktualisierung erfolgte. Amerikanische Leitlinien haben in Deutschland keine Gültigkeit.

Beide Meinungsfraktionen berufen sich auf den aktuellen Wissens- und Erkenntnisstand und zitieren zur Untermauerung ihrer jeweiligen Position entsprechende Studien und weitere fachliche Grundlagen.

Mit einer an Sicherheit grenzenden Wahrscheinlichkeit kann zum momentanen Zeitpunkt jedoch lediglich festgestellt werden:
1. Es können nicht beide Seiten gleichzeitig Recht haben.
2. Die Kontroversen wären so nicht denkbar, wenn die strittigen Punkte anhand der vorhandenen Studienlage zuverlässig geklärt werden könnten und wenn auch nur annähernd zuverlässige Aktivitäts- und Therapiemarker mit sowohl sehr hoher Spezifität sowie auch sehr hoher Sensitivität zur Verfügung stehen würden.

Es ist davon auszugehen, dass bei vielen Patienten in Deutschland

• eine Lyme-Borreliose-Erkrankung nicht erkannt, sondern als Krankheit anderer Ursache fehldiagnostiziert wird,
• die Ausgangsdiagnose Lyme-Borreliose nach strengen diagnostischen Kriterien gesichertet, aber nach einer Antibiotika-Therapie von einer Ausheilung ausgegangen wird, obwohl dies nicht der Fall ist,
• eine Lyme-Borreliose diagnostiziert wird, obwohl eine Krankheit anderer Ursache vorliegt,
• nach einer Antibiotika-Therapie von einem chronisch-persistierenden Stadium ausgegangen wird, obwohl dies nicht der Fall ist.

Da eine Lyme-Borreliose vom Grunde her mit Antibiotika ursächlich heilbar ist, kann es für einen Patienten fatal sein, wenn sie als Krankheit anderer Ursache fehldiagnostiziert wird und deshalb eine entsprechende Therapie unterbleibt und statt dessen eine lediglich symptomatische Behandlung erfolgt. Aber es ist ebenso problematisch, wenn fälschlicherweise eine Lyme-Borreliose diagnostiziert, eine Anbiotika-Therapie durchgeführt und eine andere wirksamere Behandlung unterlassen wird.



Entwicklungen in Deutschland

2005 veröffentlichte der Bundesverband Zecken-Krankheiten e.V., einer der beiden Dachverbände der Borreliose-Selbsthilfe,

• die Stellungnahme: Lyme-Borreliose: Gesundheitspolitische Forderungen 2005
• sowie 2006 eine weitere Stellungnahme zur Aufnahme der Lyme-Borreliose in das Infektionsschutzgesetz.. Siehe hierzu: Stellungnahme: Unzureichende Datenlage zur Lyme-Borreliose – Fehlende Meldepflicht

Diese Positionspapiere wurden in der Folge an die zuständigen Behörden und politisch Verantwortlichen auf Landesebene sowie Wissenschaftler und Mediziner, die sich schwerpunktmäßig mit der Lyme-Borreliose befassen, verschickt.

Aufgrund einer Initiative der SPD-Bundestagsabgeordneten Dr. M. Volkmer kam es 2007 zu einem Treffen bei der damaligen Bundespatientenbeauftragten H. Kühn-Mengel, an dem zwei Bundestagsabgeordnete, Vertreter des Robert-Koch-Instituts und des Bundesgesundheitsministeriums, vier Mediziner sowie die beiden Patientenorganisationen Bundesverband Zecken-Krankheiten e.V. und Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. teilnahmen. Auf der Grundlage der beiden o.a. Stellungnahmen wurden die Probleme diskutiert.

Daraufhin wurde das Robert-Koch-Institut tätig und führte am 8. und 9. Oktober 2007 ein Lyme-Borreliose-Workshop mit 23 Wissenschaftlern und Medizinern durch, an dem auch die beiden Patientenorganisationen mit Zuhörer-Status teilnahmen. Mittels Delphi-Verfahren wurde der Forschungsbedarf erhoben und die Ergebnisse dann im Bundesgesundheitsblatt veröffentlicht. Die Konferenzsprache war englisch.

Gabriele Poggensee (Robert-Koch-Institut) et al.
Lyme-Borreliose: Forschungsbedarf und Forschungsansätze Ergebnisse eines interdisziplinären Expertentreffens am Robert Koch-Institut (pdf) 2008

Ein Jahr später wurde vom Robert-Koch-Institut ein weiterer Lyme-Borreliose-Workshop durchgeführt, an dem wiederum Wissenschaftler und Mediziner sowie Vertreter des Bundesverband Zecken-Krankheiten teilnahmen. Als Ergebnis dieses Treffens wurde vereinbart, ein Lyme-Borreliose-Netzwerk zur Förderung der Lyme-Borrelios-Forschung zu gründen.

Robert-Koch-Institut
Bericht zum 2. Interdisziplinären Lyme-Borreliose-Workshop 2009 (pdf)

2009 fand ein dritter Workshop statt. Die Ergebnisse wurden bislang nicht veröffentlicht. Das geplante Netzwerk zur Forschungsförderung wurde bis heute nicht gegründet. Da das NRZ für Borrelien auf seiner Seite immer noch erklärt, es würde ein Lyme-Borreliose-Netzwerk existieren, kann es aber auch sein, dass dieses nun informell und ohne Beteiligung der Patientenorganisationen weiterbesteht und die Aktivitäten nicht öffentlich gemacht werden.



Was hat sich sich in den letzten Jahren getan?

Die Funktion des Nationalen Referenzzentrums für Borrelien ist seit 2008 nicht mehr beim Pettenkofer-Institut München, sondern beim Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Verbraucherschutz angesiedelt.

Das RKI untersucht zur Zeit im Rahmen der beiden Gesundheitssurveys KIGGS (Kinder und Jugendliche) und DEGS (Erwachsene) auch die Borrelien-Seroprävalenz. Die Ergebnisse der KIGGS-Untersuchung liegen inzwischen vor. Seroprävalenz der Lyme-Borreliose bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland 2012

Des Weiteren hat das RKI zusammen mit Wissenschaftlern und Medzinern, der Deutschen Angestellten-Krankenkasse und INSTAND eine Untersuchung über die Häufigkeit, Qualität und Kosten der Lyme-Borreliose-Labortests in Deutschland vorgenommen. Auch hier liegen die Ergebnisse inzwischen vor: Evaluating Frequency, Diagnostic Quality, and Cost of Lyme Borreliosis Testing in Germany: A Retrospective Model Analysis 2012

Die vom RKI entwickelten Falldefinitionen für die landesrechtliche Meldepflicht der Lyme-Borreliose wurden ab dem 1.1.2009 erweitert. Neu aufgenommen wurde die Lyme-Arhtritis. Des Weiteren ist nun bei Kindern zur Diagnose der Neurborreliose ein positiver Liquorbefund nicht mehr erforderlich, was aber bei Erwachsenen weiterhin der Fall ist.

Das Saaarland und Rheinland-Pfalz haben im Juli 2007 eine landesrechtlich geregelte Lyme-Borreliose-Meldepflicht eingeführt.

Eine indirekte Folge der RKI-Workshops ist zudem, dass im Rahmen der AWMF eine S-III-Gesamtleitlinie zur Lyme-Borreliose geplant ist, an der auch die Patientenorganisationen sowie die Deutsche Borreliose-Gesellschaft beteiligt werden sollen. Siehe hierzu: Geplante S-III-Leitlinie Lyme Borreliose Allerdings ist nach wie vor ungeklärt, wie diese Leitlinie, deren Kosten auf etwa 150.000 € geschätzt werden, finanziert werden soll.

Einige Gruppierungen bauen mehr auf öffentlichkeitsträchtige Aktionen:

Frag den Staat
Forschung zu Pathogenesemechanismen von Borrelia burgdorferi (Anfrage und Antwort) 2012

Petition Bremen Meldepflicht für Lyme-Borreliose 2011
(über die Petition wurde noch nicht entschieden)

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. ist jedoch nicht damit einverstanden, dass solche Aktivitäten außerhalb seiner Verbandssturkturen laufen. Er hat deshalb eine Stellungnahme verfasst:
Aktionen statt Aktionismus: Von kontraproduktiven Petitionen

Wie die Lokalpresse berichtete, hätte das zu einem Bruch zwischen der Selbsthilfegruppe und dem Borreliose- und FSME-Bund Deutschland e.V. geführt.

Bruch mit dem Borreliose-Bund

„Porzellan zerschlagen“

Amerikanische Lyme-Borreliose-Leitlinien-Affäre

Susann Ronn
In the Lymelight: Law and Clinical Practice Guidelines 2009

Tammy Asher, Associate Professor an der Thomas M. Cooley Law School.
Unprecedented Antitrust Investigation into the Lyme Disease Treatment Guidelines Development Process 2012

Homepage des Attorney General von Conneticut
Attorney General's Investigation Reveals Flawed Lyme Disease Guideline Process, IDSA Agrees To Reassess Guidelines, Install Independent Arbiter 2008

Homepage der IDSA
Final Report of the Lyme Disease Review Panel of the Infectious Diseases Society of America (IDSA) 2010

Kontorverse Diskussionen der Wissenschaftler und Mediziner

J. Coumou et al., u.a. von der Universität Amsterdam und dem Public Health Service of Amsterdam
Tired of Lyme borreliosis 2011

B.J. Kullberg, A. Berende, J.W.M. van der Meer von der Universität Radboud
The challenge of Lyme disease:tired of the Lyme wars 2011

M.S. Klempner, J.J. Halperin, P.J. Baker, E.D. Shapiro, S. O’Connell, V. Fingerle, G.P. Wormser

Lyme borreliosis: the challenge of accuracy 2012

Anmerkung: Die drei Artikel beziehen sich aufeinander.

Auwaerter/Stricker:
Point/Counterpoint on long-term antibiotic therapy for Lyme disease 2007

Auwaerter PG, Bakken JS, Dattwyler RJ, Dumler JS, Halperin JJ, McSweegan E, Nadelman RB, O'Connell S, Shapiro ED, Sood SK, Steere AC, Weinstein A, Wormser GP.
Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease 2010

Dieser Artikel (bislang nicht in der Vollversion online) ist eine Reaktion von einigen Autoren der IDSA-Lyme-Borreliose-Leitlinie auf den Artikel von Stricker und Johnson
The Infectious Diseases Society of America Lyme guidelines: a cautionary tale about the development of clinical practice guidelines 2010

Ungeklärte Fragen - Forschungsbedarf

Institut of Medicin and Academics
Critical Needs and Gaps in Understanding Prevention, Amelioration, and Resolution of Lyme and Other Tick-Borne Diseases - Workshop-Report des Committee on Lyme Disease and Other Tick-Borne Diseases: The State of the Science 2011

Gabriele Poggensee (Robert-Koch-Institut) et al.

Lyme-Borreliose: Forschungsbedarf und Forschungsansätze Ergebnisse eines interdisziplinären Expertentreffens am Robert Koch-Institut (pdf)

Recht, Urteile

Die Probleme spiegeln sich auch in den gerichtlichen Entscheidungen zur Lyme-Borreliose wieder.

Schlichtungsausschusses bei der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz
Vermeintlich fehlerhaftes Übersehen einer Lyme Arthritis des Kniegelenkes und iatrogenes Beibringen einer Meniskusschädigung durch Untersuchung – Bestimmung diagnostischer Verfahren durch Patienten 2010

Bundesverwaltungsgericht
Zeckenbiss ist ein örtlich und zeitlich bestimmbares Schadensereignis im Sinne von § 31 Abs. 1 Satz 1 BeamtVG.

Oberverwaltungsgericht Nordrhein-Westfalen
Keine Anerkennung einer Borreliose-Erkrankung als Dienstunfall 2010

Niedersäschsisches Oberverwaltungsgericht
Anerkennung eines Zeckenstichs als Dienstunfall 2007

Oberlandesgericht Hamm
Zeckenstich kein Unfallereignis - von privater Unfallversicherung ausgeschlossen 2007

Oberlandesgericht Düsseldorf
Keine Leistungen aus privater Unfallversicherung bei nicht eindeutig nachgewiesener Lyme-Borreliose

Bayerisches Oberlandesgericht
Keine Anerkennung der Lyme-Borreliose als Berufskrankheit 2003